Texto: Walter Sotomayor / UNFPA El Salvador

Su repuesta a la propuesta de hacer una entrevista fue: hace mucho tiempo que no hablo de mi  proceso, pero está bien, creo que puede ser de utilidad contar algunos detalles.

Pasaron los días y finalmente logramos sentarnos, con grabadora en mano, sabiendo que la conversación podía extenderse más de una hora.

A sus veintisiete años Joel Barrera ha participado en espacios regionales y globales como el Foro Global de juventudes, realizado en el 2012 en Indonesia;  en la primera Conferencia Reunión de Población y Desarrollo, realizada en  Uruguay en el 2013; además de haber participado en la Reunión Regional de Juventudes, en Ecuador y en la  Reunión de CPD47 en NY, ambas en el 2014, entre otros.

Al consultarle sobre sus estudios académicos Joel afirma, sin mucho reparo: soy graduado en licenciatura en Salud Ambiental, de la Universidad de El Salvador, y tengo un post grado en Salud Publica de la UNAM, Nicaragua.

- A penas he preparado la grabadora y le explico a Joel que quiero saber sobre el momento que conoció su diagnóstico. Él solo espera que le dé la señal y comienza, sin titubear, a desgranar recuerdos y vivencias después de cinco años que su vida tuvo un giro.

Ese fue un día bien curioso. Yo me hacía la prueba de VIH con frecuencia, como parte de mis controles médicos y para motivar a mis compañeros del equipo de natación de la Universidad.  Ese día llegué a la oficina de Bienestar Universitario por motivos muy diferentes. No llegaba a buscar la respuesta de la última prueba que me había hecho. Yo no iba preparado, no se me había pasado por la mente que ese día conocería una noticia tan trascendental en mi vida.

Fue el veintidós de marzo del 2010. Llegué a las 4:30 de la tarde. Que casualmente era el cumpleaños de mi mamá. Recuerdo muy bien cómo era esa tarde. Fue uno de esos días que se convierten en un antes y un después en tu vida.

En cuanto me dijeron el resultado de ese último examen le hablé por teléfono a mi mejor amiga y le dije:

Necesito que vengas por mí, te necesito.

Si, por supuesto - me dijo, y llegó lo más rápido que pudo -

En ese momento hubo lágrimas y risas nerviosas, creo que fue como una hora de crisis, pero solo fue eso, una hora y pasó. Comencé a pensar qué iba a hacer con mi familia, con mi pareja, en mi salud, cómo iba a hacer con todo.

- Hacemos una breve pausa. Sin ponernos de acuerdo tomamos un sorbo de agua al mismo tiempo, lo que me permitió preguntarle cuál fue la reacción de las personas que estaban cerca de él: su familia, amigos.

En realidad yo esperaba el apoyo de  quien en ese momento era mi pareja. Él reaccionó muy mal.

Cuando le expliqué lo que me pasaba pasó de un momento de negación a un proceso de violencia que con el tiempo se iba acentuando.

Ese es tu problema. A mí no me involucres en esto. No sé cómo lo vas a resolver. –Eso me dijo-

Esa conversación fue un día después de conocer mi diagnóstico. Dejé pasar un día para hablar con él, quizá en ese momento no comprendí del todo el contexto, pero la relación terminó.

Con mi familia hablé exactamente ocho meses después.  Eso sucedió cuando comencé a involucrarme en actividades relacionadas al tema de VIH  y porque sabía que tarde o temprano mis padres me iban a ver en medios de comunicación, en talleres, u otros espacios. Entonces prefería que ellos lo supieran por mí.

Pero para hablar con mi familia me preparé seis meses. Pensando qué, cómo, cuándo y bajo qué circunstancias lo iba  hacer. Parecerá gracioso, pero yo escribía lo que les iba a decir, lo borraba, lo volvía a escribir. Lo repasaba. Lo hablaba con la psicóloga porque era complicado pensar en la reacción que iban a tener mis padres. Sin embargo, la reacción de mi familia fue muy positiva

Mi papá y mi mamá tenían sentimientos encontrados, les costaba asimilar lo que les estaba contando, no solo lo de mi diagnóstico como VIH positivo, sino también de mi orientación sexual.

A pesar de eso lo asimilaron con el tiempo. Lo que sí pasó es que, por la falta de información, tenían muchos mitos y miedos sobre el VIH. Me decían: no comas de eso o de eso otro, cuídate de esta u otra forma, algo que con el tiempo fueron superando. Pero a pesar de ello creo que tuve la suerte de tener a mis padres. No viví lo que les  ha pasado a otros chicos, que se han tenido que ir de su casa porque cuando se sinceran son constantemente discriminados por su familia, incluso violentados.

- En este punto de la conversación, cuando está hablando de su familia, hay una sonrisa de satisfacción en el rostro de Joel, que se mezcla con ese sin sabor que le genera saber lo que viven otros jóvenes y adolescentes, los mismos a los que animó a formar parte de un  grupo de apoyo, otra de las etapas de esta vivencia de Joel.

Cuando hablé con mis padres ya había tratado de integrarme a un grupo de apoyo en el Hospital Zacamil, pero de adultos, lo que me hacía sentir que estaba de alguna manera en otra realidad porque la dinámica no era para alguien de mi edad.

Yo pensaba que era el único joven con VIH en este país porque en el hospital nunca había visto a otro joven en ese grupo de apoyo. Pero lo hablé con el promotor de salud del hospital y así fue como surgió la idea de formar un grupo de apoyo para jóvenes VIH positivos.

Pues así fue como comenzamos el grupo de jóvenes VIH positivos del Hospital, que lo veo como mi punto de partida. Ahí conocí algunos activistas que llegaban a apoyarnos y conocí a otros jóvenes, así es como pude darme cuenta de las necesidades más allá de mi propia experiencia.

Desde ese punto todo es historia. Intenté aprender y seguir aprendiendo. Tuve la oportunidad y la dicha de involucrarme en procesos nacionales y regionales de respuesta al VIH, juventudes y Derechos Sexuales y Derechos Reproductivos (DSyDR); además de conocer compañeros y compañeras de toda la región con fuertes ideales de quienes sigo aprendiendo y trabajando en conjunto.

En todos estos años hemos tenido muchos avances como jóvenes positivos, en el país y la región. Hay grupos organizados de jóvenes positivos en muchos países de Latinoamérica, hay muchas más voces de juventudes en espacios de participación y toma de decisiones, estamos siendo altamente considerados como personas claves de la respuesta regional. Sin embargo muchos piensan que como generación  hemos superado todo en cuanto  a estigma y discriminación. Pero no, lamentablemente todavía es palpable en la cotidianeidad de las personas con VIH.

En ese contexto de estigma y discriminación que se sufre en  la casa, en las relaciones personales, en los espacios laborales, en la dinámica social en general, el o la joven suele sentirse solo y en muchos casos esto afecta la adherencia a los medicamentos, y el construir o mantener sus planes de vida, y eso tiene que ver en parte con los efectos sociales y personales de  la discriminación.

Desde esa tarde de marzo en la que me dijeron que era VIH positivo, hasta este día, creo que sigo madurando, aprendiendo y creciendo. Estoy más consiente de mí mismo, estoy más consiente de la situación de otros jóvenes.

Aprendí que, aunque el activismo me apasione, la vida se trata de equilibrio, que debo tener tiempo para mí, para mis relaciones personales, laborales y la amplitud de las cosas que me hacen feliz.  Sigo haciendo deporte, estando entre mis libros y mis amigos, para mantener un balance.

Ahora, si tuviera que decirle algo a un joven diagnosticado VIH positivo creo que le diría lo que le digo a cada vez que hablo por primera vez  con un compañero: que no está solo, que hay más personas que hemos atravesado lo mismo, los mismos miedos, los mismos conflictos, y que empieza una nueva etapa en su vida y que ser una persona con VIH es solo una parte de lo que eres, no es todo lo que eres. Sigues siendo el amigo, el deportista, el novio, la novia, el que juega, el que ríe, el que se equivoca, el que crece.